Můj život s Crohnovou chorobou

Rok 2005... začala jsem studovat vysokou školu. Občasné ale silné nevysvětlitelné bolesti břicha... Vyšetření u praktického lékaře - příčina nezjištěna, vyšetření na chirurgii - příčina nezjištěna, gastroenterologie nejdříve vyšetření pomocí gastroskopie - příčina nezjištěna, následně vyšetření pomocí kolonoskopie... Po týdnu sedím naproti lékaři, který mi s vážnou tváří sděluje: "Bohužel, je mi to líto, ve střevě to nevypadá úplně dobře. Vypadá to, že máte zánětlivé onemocnění, které postihuje především střeva, bohužel to nejde zatím vyléčit, ale hned začneme s léčbou, která vám SNAD pomůže zmírnit příznaky. Tady o tom máte nějaké informační brožurky, přečtěte si je, abyste věděla co to pro vás znamená. Vyzvedněte si v lékárně všechny tyhle léky a přijďte zase za týden." Až ze zprávy se dozvídám že mi diagnostikovali jakousi "morbus Crohn". Slovo morbus ve mně evokuje asociace typu morbidní a smrtelný a při slově Crohn si vybavím Alzheimer nebo Parkinson. Toto + smrtelně vážné oznámení lékaře bez jakýchkoliv podrobnějších informací = jsem v pr...., konec života, proč zrovna já ...

Přečtu si brožuru: "Při vhodně zvolené léčbě a potřebným režimovým opatřením je možné u pacientů i přes časté relapsy onemocnění a téměř 90% pravděpodobnosti nutnosti operativního řešení někdy v budoucnu, dosáhnout dobré kvality života". Tak to mě "uklidnilo". Zkouším nějaké informace hledat na internetu... V roce 2005 toho moc není a zkušenosti několika podobně postižených jsou jen samé další hrůzy. Samozřejmě, že nic než diskuzi lidí, kteří to "dotáhli" až na umělý vývod ze střeva nenajdu. Po pár dnech se s tím, že "prakticky umírám" svěřuju kamarádce... "Crohnova choroba říkáš? Jo to má můj táta taky. Už to má hodně dlouho, bere na to nějaké léky, ale jinak je úplně v pohodě." Optimismus je zpátky! I když jsem o žádném Crohnovi, do té doby neslyšela, není to žádná vzácná nemoc. Ano "pár" lidí s tím dost bojuje, ale pak je tu "spousta" dalších, kteří žádné problémy nemají. Určitě to u mě taky bude OK. Snad...

Měsíce a roky plynou: kortikoidy, amynosaliciláty, antibiotika, zase kortikoidy, jeden typ, druhý typ. Příznaky (bolesti břicha, průjmy, únava) se spíše zhoršují než aby se zlepšovaly. "Tak budeme muset nasadit imunosupresiva. Raději moc nechoďte do kolektivu, protože ty léky oslabují imunitu a můžete snadno chytit nějakou infekci, která má pak horší průběh." Můj tehdejší lékař mě opět nezapomněl povzbudit. Naštěstí realita nebyla tak hrozná, rozhodně jsem nic neomezovala a ani častěji nemocná, jak strašil, jsem nebyla. Bohužel ani po navýšení dávky těchto léků nedošlo k žádné pozitivní změně. Naopak. Objevila se perianální píštěl. Hrozně to bolelo. Nemohla jsem si normálně sednout a pak už mě to bolelo i při obyčejné chůzi. Pravda je, že jsem s tím nešla za doktorem hned, což byla VELKÁ chyba. Pořád jsem doufala, že to za pár dní zmizí samo. Takto doufat jsem vydržela několik měsíců. Hlavně jsem ale tušila, že to nebude jen tak nějaká banalita a tak jsem nelogicky řešení odkládala. Až potom, co jsem se dostala do této fáze, jsem byla odeslaná na specializované pracoviště, kde podávají biologickou léčbu (O biologické léčbě jsem se někde dozvěděla už dříve a lékaře jsem o ní žádala, bohužel ale můj stav nebyl v té době podle lékaře ještě dostatečně vážný na to, abych na ní měla nárok.) Biologická léčba je velmi účinná (i když samozřejmě i ona má jistě některá svá negativa). Bohužel proto, aby ji člověk dostal, musí si projít celou procedurou postupného selhávání léčby pomocí klasických léků. Je totiž na rozdíl od obyčejných léků velmi nákladná, takže zdravotní pojišťovny ji proplácí jen těm, komu nic jiného nepomůže a jsou na ni omezené finanční prostředky.
Na začátku roku 2010 jsem dostala první dávku přípravku Remicade. Podává se formou infuze, která do žíly kape 2 hodiny. Na infuzi se po počáteční častější periodě chodí vždy jednou za dva měsíce, což není tak hrozné. Účinky byly skutečně úžasné a veškeré příznaky včetně bolesti kvůli píštěli začaly bleskurychle ustupovat. Poprvé za 5 let co nějaká léčba opravdu fungovala. Byla jsem nadšená. Bohužel nadšení mi vydrželo asi jen necelý rok a opět se začaly vracet bolesti břicha a průjmy. Vypadalo to, že Remicade postupně přestává účinkovat. Navíc se mi v krvi objevily i protilátky proti účinné látce. To se bohužel u Remicade stává, proto se výskyt protilátek pravidelně sleduje.
V té době jsme se s manželem rozhodli, že bychom si rádi pořídili naše první miminko. Proto jsem se paní lékařce svěřila a čekala co mi doporučí. Vzhledem k neúčinnosti Remicade by řešením bylo pravděpodobně převedení na jiný biologický lél Humira. Kvůli plánovanému těhotenství, ale navrhla, že by možná dobrým řešením pro mě mohla být operace, kdy by mi odstranili část střeva na přelomu mezi tenkým a tlustým střevem, kde jsem měla střevo hodně zúžené a navíc i nejvíce postižené zánětem. Kdyby se mi během těhotenství totiž střevo zúžilo ještě více nebo úplně ucpalo, byla by pak operace několikanásobně větší problém. S takovým řešením jsem souhlasila. V červnu 2011 jsem podstoupila zmiňovanou operaci. Nebyla to žádná sranda, ale doufala jsem, že mi to mé problémy snad už konečně dlouhodobě vyřeší. Po zotavení z operace mně bylo velmi dobře. Neměla jsem žádné problémy, dokonce i krevní obraz se dal po několika letech do pořádku a tak jsem přešla na udržovací léčbu imunosupresivy, která nevadí ani při těhotenství a následně při kojení. S manželem jsme nelenili a už dva měsíce po operaci se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky. Celé těhotenství proběhlo naprosto v pořádku, bez problémů které by nějak souvisely s Crohnovou nemocí. Kvůli píštěli jsem na doporučení gastroenterologa rodila raději císařským řezem. Po porodu začalo fyzicky i psychicky velmi vyčerpávající období, ale i přesto byla prvních půl roku po porodu nemoc v klidu. Pak se ale opět důvěrně známé příznaky začaly vracet. Momentálně jsem dva roky po operaci a stav je opět takový, že mi předepsali biologickou léčbu - tentokrát pomocí přípravku Humira, který se aplikuje injekčně každých 14 dní. Problém je v tom, že momentálně má zdravotní pojišťovna na tuto léčbu stop stav a nezaplatí mi ji, takže budu čekat dokud někdo jiný léčbu neukončí, abych jí mohla dostat já. Bohužel nikdo neví jak dlouho to bude trvat. Snad to do té doby nějak přežiju :-(

Jak vidíte, není to v mém případě s Crohnem lehký boj, nicméně žiju v podstatě normálně a lidé, kterým jsem o své nemoci vyloženě neřekla, nemají o ničem ani ponětí. Není tedy třeba se při diagnóze Crohnovy choroby hroutit. V lepším případě budete patřit mezi ty šťastné, kterým pomůžou ty nejobyčejnější léky a o své nemoci nebudete léta ani vědět. V horším případě, jako je třeba ten můj, budete sice bojovat, ale dobrá zpráva je, že dnes už existují i celkem účinné léky, takže můžete dosáhnout dobré kvality života :-) A hlavně já pořád věřím že jednoho dne nějaký vědec najde něco, co s touto nemocí definitně zatočí. Snad se tohoto úžasného okamžiku dožiju :-)